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    Doença rara faz ossos de jovem crescerem ‘fora do esqueleto’ na Albânia

    Um jovem da Albânia tenta encontrar a cura para uma doença rara. Enrik Sulaj, 20, foi diagnosticado com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) aos 16 anos, um distúrbio que faz com que seus ossos cresçam desordenadamente, fora do padrão de um esqueleto habitual.

    O problema de saúde provoca limitações nos movimentos do rapaz, que também sofre com dificuldades na fala, na alimentação e na respiração. Em entrevista ao jornal britânico Daily Star, Enrik contou que a doença tem afetado gravemente sua vida.

    “A maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, algumas delas sequer acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível de acontecer”.

    A doença do albanes se configura com a formação óssea extra-esquelética e é causada por uma disfunção genética que afeta não apenas os ossos, mas também os músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos.

    Segundo a revista Nature, os primeiros sinais da doença surgem a partir dos cinco anos de idade. Alguns tecidos conectivos começam a desaparecer e são substituídos por tecido ósseo, limitando progressivamente os movimentos.

    Sulaj compartilha seus desafios com a doença nas redes sociais e conta com mais de 40 mil seguidores no Instagram.

    O rapaz recebeu o diagnóstico em Gênova, Itália, há quatro anos e atualmente reside na Espanha, onde passa por um tratamento em uma clínica especializada. Ele contou que o procedimento criado pela clínica é um experimento que promete a cura após três estágios. Apesar de se manter otimista, Enrik diz que ainda não sentiu nenhuma melhora em sua condição.

    “Sou grato pelo que eles estão tentando fazer e nos ajudar, mas para mim não foi útil, minha condição não parou [de evoluir]”. ”

    Agora, o rapaz tem recorrido aos principais cientistas do Reino Unido para pedir que eles se debrucem sobre o tema e descubram a cura para a doença.

    “Apelo a todas as instituições médicas científicas e hospitais especializados no Reino Unido para apoiar a terapia necessária para esta doença. A FOP nunca para e isso é a pior coisa. Tenho esperança que uma empresa farmacêutica crie um remédio para minha doença”, reiterou.

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