InicioVidaSaúdeIncômoda e mortal, anemia falciforme ganha terreno em Angola

Incômoda e mortal, anemia falciforme ganha terreno em Angola

A malária, o câncer e a sinistralidade rodoviária continuam a ser apontadas, oficialmente, como as principais causas de morte em Angola, com números que se multiplicam, de ano em ano, deixando um rasto de dor e luto em milhares de famílias angolanas.

Só para se ter ideia, mais de dois milhões de cidadãos tiveram malária nos últimos cinco meses, em todo o país, resultando num total de cinco mil e 573 óbitos, de acordo com dados avançados, esta semana, pela ministra da Saúde, Sílvia Lutucuta.

A malária é, de facto, o principal problema de saúde pública em Angola. Conforme os números oficiais disponibilizados, só no período de Janeiro a Maio último, teve uma taxa de mortalidade de 0,1 por cento entre os casos atendidos nas unidades sanitárias.

A par do cancro e da sinistralidade rodoviária, este mal constituiu um verdadeiro “espinho” para a sociedade angolana, que começa, entretanto, a ter que se preocupar, nos últimos anos, com a tendência crescente dos números de casos de anemia falciforme.

Estimativas indicam que cerca de 20 por cento da população angolana, com mais de 30 milhões de habitantes, seja portadora confirmada da doença e muitos ainda estão sem diagnóstico.

De acordo com dados recentes da Organização Mundial da Saúde (OMS), das 323 mil e 930 crianças submetidas a rastreio, entre Julho de 2011 e Setembro de 2018, nas províncias de Luanda e Cabinda, sete mil e 748 (2,39 por cento) revelaram ter esta doença.

Conforme os números disponíveis, outros 58 mil e 43 (17,91 por cento) cidadãos foram diagnosticados em Angola, no mesmo período, mas apenas como portadores do traço falciforme.

As estatísticas indicam que, anualmente, surgem mais de 15 mil novos casos da doença das células falciformes em todo território angolano, onde o índice de mortalidade entre os menores de 5 anos situa-se, de acordo com as autoridades, na ordem de 80 a 90 por cento.

A taxa de prevalência da doença de células falciformes em Angola, comparativamente à da região Austral, é considerada elevada pelos especialistas do sector, sendo que, dos 300 mil testes realizados em recém-nascidos, 2,5 por cento deram positivo.

Em concreto, estima-se que 25 pacientes, em cada mil testados em Angola, apresentam resultados positivos, numa altura em que a prevalência da doença na região Austral de África é de 10 casos por mil testes, segundo os dados disponíveis.

Na verdade, a doença já não é estranha entre os angolanos. Numa altura em que se celebra o Dia Mundial da Consciência Sobre Doença Falciforme (19 de Junho), milhares de pacientes em Angola lutam contra este mal, que compromete, sobremaneira, a qualidade de vida das famílias.

Basta conhecer a história de José Caputo, residente na província de Luanda, para perceber a gravidade da doença falciforme, descrita, técnicamente, como alteração genética caracterizada por um tipo de hemoglobina mutante, designada por hemoglobina S (ou Hb S).

Por causa deste problema de saúde, o cidadão angolano, de 37 anos de idade, já teve de passar pela dura experiência de receber mais de 100 transfusões de sangue, em apenas três anos.

Só esse mês, por exemplo, passou por duas transfusões de sangue, para contornar a baixa da hemoglobina, situação com a qual já se diz habituado.

A anemia falciforme mudou, radicalmente, a sua vida, a sua sorte e o seu destino. O dia-a-dia deste paciente resume-se, hoje, num entra e sai constante das unidades hospitalares.

“Sempre que dou crise, acabo por passar cerca de dois a três meses internado. Depois da alta, tenho de voltar sempre para fazer o curativo das feridas que tenho na perna”, explica o paciente, que se diz confiante em vencer a batalha, apesar da sua aparência franzina.

Diante de tamanhas limitações, José Caputo procura viver um dia depois de outro, com a convicção de que possa aparecer a tão almejada ajuda para suprir as necessidades médicas e medicamentosas com que as pessoas, na sua condição, devem contar.

Entretanto, confidencia que, em muitos casos, tem convivido com o preconceito das pessoas, uma vez que a doença traz consigo sintomas como algum grau de anemia (que geralmente causa fadiga, fraqueza e palidez) e icterícia (amarelecimento da pele e dos olhos).

Segundo especialistas, os pacientes com anemia de células falciformes estão mais sujeitos a ter malnutrição, por causa das complicações que ocorrem, tais como infecções recorrentes, internamentos frequentes e baixa ingestão alimentar.

A história do casal “Anastácia”, de 23 anos de idade, e “Simão”, de 25, gira em torno do seu primogénito, de três anos, que herdou o genes da mãe e do pai, ambos portadores de traço falciforme. A criança foi diagnosticada como doente falciforme (SS).

À partida, sem qualquer conhecimento sobre a enfermidade, Anastácia corria constantemente às unidades hospitalares, até ver consumado o diagnóstico da doença do seu primogénito.

“O menino tinha muitas crises e eu nem sabia o que se passava, até que o médico acabou por diagnosticar que era falciforme e tinha herdado de nós”, conta, com olhar triste.

Desde aquela data, as coisas na vida daquela mãe nunca mais foram as mesmas. Para cuidar do filho, teve de abdicar do emprego e adoptar um novo estilo de vida. A presença nos hospitais já faz parte da rotina familiar.

“Em tempos, o menino deu uma crise que lhe paralisou um dos membros inferiores. Ficamos cerca de três semanas internados e até ao momento estamos a fazer fisioterapia”, conta.

Abalado com a situação de saúde do seu primogénito, Simão considera necessário que o Estado crie novas políticas para acudir as famílias que se debatem com essa enfermidade.

“É muito difícil escutar o que a médica me disse. Por vezes, acho-me culpado pelo sofrimento do meu filho. Se tivesse conhecimento do meu estado e da minha mulher, bem como das implicâncias da doença, pensaria duas vezes antes de fazer alguém sofrer assim”, desabafa.

Segundo Simão, as dores da criança são tão insuportáveis que, muitas vezes, ficam noites sem dormir. Em alguns momentos, mais tensos, são obrigados a sedar o menor.

À semelhança de Simão e Anastácia, Maria do Céu, de 28 anos de idade, é mãe de um filho de 10 anos, portador da doença, devido ao seu estado genético.

“Tive o meu filho na normalidade, mas nunca deixei de ter as crises que me levaram várias vezes a fazer transfusão sanguínea. As dores são constantes e, por vezes, chegam a ser insuportáveis”, testemunha.

Maria do Céu afirma que um doente falciforme acarreta muitos gastos, com consultas e medicamentos, sublinhando ser necessário acompanhamento permanente para evitar outras complicações associada à doença.

Afirma que, à semelhança de outros fármacos, como os de tratamento de diabetes, hipertensão arterial e VIH/Sida, o Estado angolano ainda não subvenciona os medicamentos para doentes de anemia falciforme, embora a considere problema de saúde pública.

“Para a transfusão de sangue é exigido um dador. Caso não haja alguém para doar, então não há outra alternativa se não comprar o sangue”, conta a cidadã.

Entretanto, por fazer parte da Associação Angolana de Apoio aos Doentes de Anemia Falciforme (ADAF), beneficia de alguns descontos, na ordem de 50 por cento, para a realização de exames.

Conquanto, os medicamentos têm de ser comprados nas farmácias, sublinha.

Falta de informação

Para o presidente da Associação Angolana de Apoio aos Doentes de Anemia Falciforme (ADAF), Luís Fernando, o mais importante na luta contra esta patologia não é, como erradamente se pensa, a abordagem clínica e assistencial, mas sim vencer o vazio de informação.

“Os jovens que um dia constituirão famílias devem dominar a informação sobre o nascimento de filhos doentes, que nascem com presença no sangue dos cromossomas SS herdados do pai e da mãe”, explica.

Para a fonte, é necessário “inundar” a sociedade de informações sobre a anemia de células falciformes, no mesmo volume, ou até superior ao do HIV-SIDA, ensinando aos alunos do ensino primário o que é a doença e como evitar o nascimento de filhos SS.

“Bastava isso (…). A ADAF desenvolve essa luta junto das autoridades competentes”, realça.

Segundo Luís Fernando, a associação tem trabalhado no sentido de inverter a curva ascendente do nascimento de milhares de crianças drepanocíticas, fazendo o básico: disseminar informação, o conhecimento e o saber, equação simples do que se pode supor.

Para o responsável associativo, um dos grandes problemas é o facto de se tratar de uma doença sem cura, até ao momento, passados 111 anos desde que se tem conhecimento.

Luís Fernando considera importante que o paciente com a doença sinta o tempo todo que não está sozinho nessa cruzada difícil, através de demonstrações de amor, solidariedade e atenção.

Neste sentido, diz, a ADAF continua a apoiar quem precisa de auxílio, transmitindo às famílias informação sobre a melhor maneira de encarar a doença, do ponto de vista da alimentação, do tratamento clínico e dos cuidados preventivos, para evitar dolorosas crises nos doentes.

Dados indicam que o país tem apenas 21 centros de apoio a pacientes com anemia falciforme, em Luanda e Cabinda, mas Luís Fernando sustenta que não é o número de postos de atendimento que determina a melhor ou pior atenção ao número elevado de drepanocíticos.

Na sua óptica, tratando-se de uma doença crónica, o hospital pode não ser, necessariamente, o recurso que se precisa todo o tempo, como acontece com os pacientes de insuficiência renal, que têm de se dirigir aos centros de hemodiálise 2 a 3 vezes por semana.

“Os drepanocíticos podem ter acompanhamento hospitalar mais espaçado no tempo. A sua melhor ou pior qualidade de vida reside mais nas condições intra-familiares, ou seja, é em suas casas que a luta diária se vence ou se perde, fazendo ou não a coisa certa, desde a alimentação rica, equilibrada, à disponibilidade de remédios”, assevera.

Considera urgente e necessário o reforço dessas informações junto da sociedade. “Digam aos membros mais jovens das famílias que, antes de se casarem, saibam como nascem bebés com anemia de células falciformes”, aconselha.

Refere que não se pode permitir que se perpetue o desconhecimento e a ignorância e, como consequência, as sociedades não consigam cortar a cadeia de nascimento de novos pacientes.

“A luta real, verdadeira e funcional, com possibilidade efectiva de vitória, é a luta que se faz espalhando informação, conhecimento. Tudo o resto é esforço periférico que não toca na essência do problema”, considera Luís Fernando.

Alta mortalidade

A necessidade de mais campanhas educativas dirigidas aos profissionais de saúde e familiares é também defendida pela médica pediatra Servelina Neto, que considera ser um dos passos importante para diminuir a mortalidade pela doença de anemia falciforme.

Para si, o grande número de mortes com causa indeterminada indica as dificuldades no reconhecimento da doença e das suas complicações de forma precoce.

Segundo a pediatra, as famílias fecham-se e não há a partilha de informação sobre a doença, surgindo aí as perguntas “porque sou diferente? Porque tenho isso?”. Por isso, destaca a importância desse núcleo da sociedade sair da “caixa” e disseminar a informação.

“É importante a partilha do conhecimento com a população angolana, no sentido de se evitar males maior e o crescente número de casos de anemia falciforme. Deve-se também cumprir, escrupulosamente, com o acompanhamento médico da criança logo nos primeiros 15 dias, a vacinação, bem como velar pela alimentação da mesma”, recomenda.

A especialista diz que as crianças são a faixa etária mais afectada e, muitas vezes, devido às complicações da doença, não ultrapassam os 20 anos de vida.

No entender desta médica, tal situação pode ser revertida, se houver um acompanhamento constante a nível médico e medicamentoso, para que possam ter uma vida normal e evitar os sintomas decorrentes da doença.

Para a especialista, o estigma é um dos factores que muito afecta as pessoas com anemia falciforme, uma vez que, a nível da família, escondem a doença. “Se um jovem estiver doente e der crise, usa-se a malária como causa”, lamenta.

Servelina Neto encoraja a sociedade a encarar e ajudar os pais que têm filhos com anemia falciforme, bem como se abster da prática de estigmatização.

“As pessoas com essa patologia têm de um estilo de vida saudável, na medida em que existe a possibilidade de as crianças enfrentarem essa doença sem estigma”, refere.

Neste contexto, a médica apela para a necessidade de outros agentes, como pediatras, ortopedistas, cirurgiões, psicólogos e dermatologistas, expandirem a informação e procurarem dar um novo futuro para muitas crianças que padecem desta enfermidade.

Da crise à transfusão

O transplante de medula óssea é a única forma de tratamento que pode curar o paciente de anemia falciforme. Esse procedimento, porém, está longe de ser simples.

Actualmente, é reservado para pessoas com menos de 16 anos, pois os riscos de grave toxicidade e morte são muito elevados para os pacientes com mais de 16 anos.

Além disso, encontrar um doador compatível é difícil, pois, habitualmente, é necessário que esse seja um irmão geneticamente saudável.

Neste sentido, como o transplante de medula óssea não é uma opção viável para a maioria dos pacientes, o tratamento da anemia falciforme acaba por ficar destinado a evitar as crises álgicas, aliviar os sintomas e prevenir complicações.

As transfusões sanguíneas são necessárias quando a anemia é grave.

Manter o paciente bem hidratado reduz os episódios de crise vasoclusiva (crise dolorosa).

Para reduzir o risco de infecções, é importante que o paciente com anemia falciforme seja vacinado contra os seguintes germes: streptococcus pneumoniae, influenza, neisseria meningitidise e hepatite B.

Com o adequado seguimento médico e medicamentoso, os pacientes com anemia falciforme costumam ter uma expectativa de vida de cerca de 67 anos.

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